罕见病患者，是被遗忘在医疗角落的万分之壹。
他们是孩子，是父母，是努力生活却面对未知绝境的普通人。
万分之壹，因此而生。
我们相信：每一位患者都值得被医学进步照亮。我们打破语言、地理、信息的壁垒，系统性地为中国罕见病患者检索全球临床试验、同情用药项目与前沿疗法，让信息触达那些最需要帮助的人。
让万分之壹的人，也有万分之百的机会被救治。
成为中国罕见病患者触达全球临床试验资源的领先平台，建立从信息检索到入组协助的完整链路，让每一位罕见病患者都能找到属于自己的治疗机会。
全球临床试验信息分散在ClinicalTrials.gov, EU-CTR, JRCT 等数十个数据库，且多为英文；国内患者根本无从系统检索，错失大量入组机会。
中国大陆尚未获批的药物，在海外可能已有临床试验或同情用药项目；但语言障碍、申请流程复杂，让患者望而却步，束手无策。
家属往往要花数月甚至数年，辗转于各大医院和论坛之间，才能找到一个可能适合的临床试验；而许多试验的招募窗口期极为有限。
• 覆盖全球 180+ 国家/地区试验数据库
• 按疾病类型、靶点、阶段、地区精准筛选
• 中文化呈现，附入组条件解读
• 实时监控试验状态变化，推送提醒
• 识别适合患者的同情用药项目（EAP）
• 协助准备英文申请材料
• 对接申办方医学事务部门
• 跟踪审批进度，全程陪伴
• 梳理目标国家已获批罕见病疗法清单
• 协助对接当地专科医院与 KOL
• 签证、医疗翻译、远程会诊协调
• 归国后国内医院衔接
• 每病种建立标准化中文信息页
• 最新研究进展、指南解读
• 患者组织、病友社群连接
• 医生咨询预约（专科罕见病专家）
• 为每位患者指派专属案例经理
• 定期更新全球最新适合方案
• 协调家庭决策与医疗建议
• 协助保险理赔与费用规划
美国 / 全球最大临床试验注册
欧盟临床试验注册平台
国家药监局临床试验登记
全球临床试验注册平台联合体
日本临床试验注册系统
FDA 同情用药 / EAP 信息
欧洲罕见病信息权威数据库
美国罕见病信息与支持中心
所有信息由医学专业人员审核，绝不误导患者
患者信息严格保密，绝不在未授权情况下对外共享
只要全球还有一线机会，我们就会为患者找到它
全球临床试验检索•同情用药申请•海外就医规划•患者案例管理
为中国罕见病患者，打开全球治疗的每一扇门
让万分之一的人，也有万分之百的机会被救治
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